Témoignages

Philippe Roubi­net
Dial­yse et voy­age à Tahiti

Nous sommes allés jusqu’à Tahiti…

En mai 2007 je com­mence mes dial­y­ses. Je ne sais pas vrai­ment où je vais.

Deux options : subir ou réa­gir. Je réagis, et je fais 1 an de psy­chothérapie pour m’aider à me sen­tir bien dans ma peau. Je suis un grand opti­miste et je me dis qu’une vie de dialysé est une vie nor­male … avec dial­yse. Et qu’est-ce que la dial­yse ? 12 heures sur une semaine qui en compte 168.

Il est vrai que l’association des patholo­gies aug­mente la fati­ga­bil­ité. Solu­tion : chang­er son rythme. De toute façon, à presque 60 ans il faut savoir ralentir.

André Gide a écrit : « l’intelligence est la fac­ulté d’adaptation ».

Etre en dial­yse, c’est dépen­dre d’une machine. C’est ce que dis­ent la plu­part des patients. Nous vivons en Europe, en France, où les cen­tres de dial­y­ses sont légions ! Dans le monde dévelop­pé aus­si les cen­tres de dial­y­ses ne man­quent pas.

J’ai eu vent d’une asso­ci­a­tion à but non lucratif, IDO (Inter­na­tion­al Dial­y­sis Organ­i­sa­tion), dont un des slo­gans est « Je suis dialysé (e) et je pars en vacances ! ».

Je prends con­tact pour la pre­mière fois avec IDO et j’ai un retour qua­si immé­di­at de Carine et Anne. Celles-ci notent ma volon­té de pass­er quelques jours chez mon fils à Ver­sailles et organ­isent à par­tir de mon dossier médi­cal récupéré à mon cen­tre de dial­yse mes séances à prox­im­ité de Ver­sailles. Aucun prob­lème. D’autres déplace­ments sont pour moi organ­isés par Carine et Anne dont un séjour sur l’Île de Rhodes.

Fin 2013, un pro­jet me sem­ble-t-il dif­fi­cile­ment réal­is­able, nous acca­pare l’esprit : un séjour en Polynésie française, Tahiti.

Je reprends con­tact avec IDO. Carine me répond début jan­vi­er 2014, me don­nant quelques ren­seigne­ments : meilleure sai­son, vols, décalage horaire, cen­tres de dial­y­ses, et me posant quelques ques­tions : bud­get, dates souhaitées, type de loge­ment,…. Nos seules volon­tés : 15 jours inclu­ant la date de notre anniver­saire de mariage, et voir un max­i­mum de belles choses.

Carine et Anne con­stru­isent ce voy­age en nous ten­ant au courant régulière­ment : une trentaine de mails sont échangés. Rien n’est lais­sé au hasard. Après l’été nous signons pour un voy­age « sur mesure ». Avions, hôtels, trans­ferts d’aéroports à hôtels, organ­i­sa­tion de mini-séjours dans d’autres iles de Polynésie (vols, trans­ferts, activ­ités) et évidem­ment organ­i­sa­tion des dial­y­ses (traite­ments, admin­is­tratif, transports).

Le voy­age se déroule pen­dant les quinze pre­miers jours de décem­bre. GO !!!

L’accueil tra­di­tion­nel à l’aéroport de Papeete se fait avec des col­liers de fleurs. Un minibus nous trans­porte à l’hôtel. Le site, pour les touristes que nous sommes, est idyllique et nous ne sommes aucune­ment déçus par l’ambiance et la bon­homie tahi­ti­ennes. La faune et la flo­re nous dépay­sent totalement.

Le lun­di c’est jour de dial­yse. A l’heure fixée par Anne, un VSL m’attend à l’accueil de l’hôtel et me trans­porte dans une ambiance musi­cale ukulélé. Le cen­tre de dial­yse est à 30 min­utes de l’hôtel (vitesse îli­enne !). Une infir­mière m’accueille, se présente, me bise et me tutoie. C’est comme ça en Polynésie ! Vis­ite médi­cale comme… en France ! Branche­ment au milieu de 8 autres patients souri­ants et ami­caux : ques­tions, con­seils… Tout se passe comme… en France ! Les cinq dial­y­ses se dérouleront sans ani­croches, si ce n’est un petit retard (récurent) du VSL. Mes dial­y­ses se font en fin d’après-midi comme… en France ! Des ren­seigne­ments me sont demandés par la sécu­rité sociale polynési­enne. Je télé­phone à Anne qui gère tout depuis la métro­pole. Vrai­ment nous ne sommes pas seuls !

Le mar­di nous sommes de sor­tie pour ren­con­tr­er des raies et des requins à pointes noires. Non pas dans un aquar­i­um, mais au milieu d’eux ! Nous pique-niquons de pois­sons crus pré­parés par nous-mêmes et de coco sur un tout petit motu (îlot polynésien). En guise de diges­tion nous bar­botons dans une eau translucide.

Mer­cre­di, farniente et dial­yse. Le soir en ren­trant à l’hôtel, dans­es tra­di­tion­nelles avec des hakas retentissants.

Le jeu­di nous nous envolons pour Moorea, l’île sœur de Tahi­ti. L’après midi, nous nageons avec des dauphins en semi-lib­erté. Le lende­main nous visi­tons le cen­tre « te mana o te moana », la clin­ique des tortues marines : en nageant avec les dauphins, nous con­tribuons à notre manière au finance­ment de cet organ­isme très con­nu en Polynésie pour la pro­tec­tion des tortues marines.

Le ven­dre­di, retour à Papeete et l’après-midi nous visi­tons un peu la ville, son grand marché et nous tombons sur Teheiu­ra, un des héros du jeu Koh-Lan­ta, qui dédi­caçait son livre.

Le same­di, nous prof­i­tons du luxe de l’hôtel (avec dial­yse en fin de journée) et le dimanche nous décol­lons vers la « per­le du paci­fique », Bora-Bora.

Le bun­ga­low sur pilo­tis, la plage de sable blanc, un hôtel au bout de la pointe Mati­ra. Là, je déclare à nou­veau ma flamme à mon épouse à l’occasion de nos 35 ans de mariage. Ce fut une sur­prise pour elle. Tout avait été dis­crète­ment organ­isé à ma demande pas Carine depuis la métro­pole. Nous avions poussé la dis­cré­tion jusqu’à ne par­ler, sur nos échanges de mails, que d’une « activ­ité traditionnelle »….

Le mar­di nous revenons à Papeete où m’attendent mes aigu­illes et mes lignes qui me per­me­t­tent de prof­iter de tous les fruits qu’offre la nature polynésienne.

Pour le mer­cre­di, le tour com­plet de l’île nous per­met de décou­vrir une végé­ta­tion lux­u­ri­ante, des habi­tants tran­quilles et chaleureux.

Le jeu­di, dernier jour, dernier bain et dernière dial­yse. Nous emma­gasi­nons des sou­venirs merveilleux !

Ven­dre­di et same­di, vols retours.

Que d’émotions, que de bon­heur, vive la vie !

Carine, Anne … prêtes pour l’organisation d’un voy­age-dial­yse sur Mau­rice et Sey­chelles en 2016 ?

Témoignage de Philippe Roubi­net (Toulouse) – Voy­age en Polynésie du 6 au 20/12/14

Marc R
Dial­yse et voy­age au Vietnam

Nous avons fait ce qui me sem­blait  irréal­is­able … un voy­age au Nord Vietnam.

Dialysé depuis plus de deux ans, j’appréhendais la fatigue, les soins à l’étranger … jusqu’à ce qu’un cama­rade de dial­yse me par­le d’IDO.

Aus­si­tot con­tac­tées, Anne et Carine ont relevé le défi. Après de mul­ti­ples échanges par mail et télé­phone, nous sommes par­venus à un pro­gramme sur mesure.

Avec mon épouse, nous sommes donc par­tis  trois semaines à Hanoi, où les dial­y­ses se déroulaient en lun­di, mer­cre­di et ven­dre­di à 11h. Les jours d’activités nous béné­fi­cions d’un guide francophone(très utile) et d’un chauf­feur personnel.

Dimanche 6 mai : nous sommes accueil­lis … par une chaleur tor­ride ! Trans­fert à l’hotel comme prévu. Dans l’après-midi, repérages à pied. L’hopital n’est pas loin mais avec la chaleur, les trot­toirs encom­brés, la cir­cu­la­tion dense et anar­chique … je décide pour la suite de pren­dre le taxi pour y aller et en revenir. Les tar­ifs ne sont pas dissuasifs.

Lun­di : pre­mier jour de dial­yse. Le néphro­logue respon­s­able de mon traite­ment est une dame fran­coph­o­ne d’une extreme gen­til­lesse qui apportera tou­jours une réponse effi­cace à mes prob­lèmes. Sa présence m’a com­plète­ment ras­surée. Le pro­to­cole de soins est le même qu’en France, le per­son­nel sérieux et réac­t­if. Par con­tre à midi, pas de repas, il faut prévoir.

Mar­di : journée chargée. Notre guide, une sym­pa­thique jeune femme, nous fait décou­vrir les grands sites de la cap­i­tale, en par­ti­c­uli­er le fameux tem­ple de la lit­téra­ture. Après un déje­uner typ­ique, vis­ite de la vieille ville … dépayse­ment total !

Jeu­di : Duong Lam, vieux vil­lage préservé avec ses maisons cen­te­naires. Après un déje­uner tra­di­tion­nel exquis, vis­ite de la pagode Mia. En revenant sur Hanoi, arret dans une fab­rique pour admir­er la tech­nique de la laque.

Same­di : avec notre nou­veau guide un homme éru­dit et plein d’humour, départ pour la baie d’Halong ter­restre. Ninh Binh puis Hoalu anci­enne cap­i­tale du Viet­nam. Superbe balade en bar­que à tra­vers riz­ières, pitons cal­caires, grottes creusées sous les mon­tagnes. Puis la pagode de Jade et le mag­nifique tem­ple de la dynas­tie Dinh. Encore une journée éblouissante !

Dimanche : Nam Dinh, dans la région du delta du Fleuve Rouge.Visite de la très vieille pagode Phu Minh et du tem­ple d’un général célèbre. Ici, pas de touriste. Etant donc une curiosité, des mamans pla­cent leurs enfants près de moi et nous pho­togra­phient ! Une prom­e­nade dans la cam­pagne envi­ron­nante nous per­met d’apprécier un cadre rur­al authen­tique et de faire des ren­con­tres inoubliables.

Mar­di 15 : vis­ite du remar­quable musée d’ethnologie pour y décou­vrir les nom­breuses eth­nies, les dif­férents habi­tats et arti­sanats. Puis direc­tion Van Phuc, vil­lage de la soie. Nous y con­tem­plons des ouvrières fab­ri­quer des étoffes splendides.

Jeu­di : pour­suite de la vis­ite des vil­lages d’artisans. Bat Trang pour la poterie, Thi­et Hung pour la sculp­ture du bois …Vis­ites très intéres­santes mais écourtées en rai­son de la forte chaleur.

Après un repos au frais à l’hotel, comme tous les soirs, nous nous ren­dons au bord du lac Hoan Kiem.

Là, nous sommes tou­jours fascinés par les con­trastes de la ville. A un bout du lac nous sommes dans la vieille ville pit­toresque, à l’autre bout nous pénétrons dans de somptueux grands mag­a­sins de luxe.

Same­di 19 : grand jour. Départ pour la fab­uleuse baie d’Halong. Nous embar­quons pour une agréable croisière à bord d’une con­fort­able jonque. Cadre et sen­sa­tions inoubliables !

Dimanche : Après le brunch, débar­que­ment et route pour Haiphong. Belle ville loin de l’effervescence de Hanoi. A nou­veau des enfants se pressent autour de moi pour se faire photographier !

Mar­di 22 : Temps libre que nous occupons au quarti­er colo­nial, à la cathé­drale et aux emplettes.

Jeu­di : Bac Ninh, en plein coeur du Tonkin, vis­ite de la pagode But Thap, la plus anci­enne du Viet­nam. Nous assis­tons à une agréable séance de cal­ligra­phie. Puis nous allons à Dong Ho con­tem­pler les estam­pes tra­di­tion­nelles. Pour finir, spec­ta­cle de Quan H, chant  folk­lorique, dans un cadre charmant.

Ven­dre­di : pour moi dernier jour  de dial­yse. Pour mon épouse, jour de galère … afin d’ obtenir la fac­ture acquit­tée de mon traite­ment, il lui a fal­lu patien­ter plus de qua­tre heures, avec l’aide d’une infir­mière car dans les dif­férents ser­vices on ne s’exprimait qu’en viet­namien ! De plus le libel­lé ne sem­ble pas con­venir à l’assurance mal­adie. L’affaire est en cours…

Same­di 26 : déjà … retour en France !

Ain­si tout en étant can­ton­nés à Hanoi pour les dial­y­ses, les activ­ités n’ont pas man­qué. Nous avons décou­vert un pays mag­nifique, une pop­u­la­tion attachante.

Cepen­dant le choix d’une péri­ode moins chaude serait plus judicieux.

Un grand mer­ci à Carine et Anne qui nous ont per­mis de con­cré­tis­er ce projet !

Témoignage de Marc R (Mar­seille) – Voy­age au Viet­nam du 5 au 22/05/18

Monique F
Voy­age à Car­queiranne

Mer­ci de m’avoir con­seil­lé le Vacan­ciel de Car­queiranne ; il est mag­nifique avec une vue sur la piscine, les arbres et la mer au loin, splendide !!!

La piscine a été refaite dernière­ment; elle est immense et plus loin, il y a même un autre bassin bouil­lon­nant et mas­sant : un délice pour les corps meurtris!!!

Ma cham­bre était au 1er; c’est idéal car pas trop haut si on prend l’escalier et très pra­tique, car c’est l’étage du restaurant.

Evidem­ment les 1ers repas solos n’étaient pas évi­dents, mais à par­tir du mar­di, j’ai sym­pa­thisé avec une mamy du Nord, qui vient là depuis des années, et je fai­sait la 4ème à table.

Comme il y a aus­si des bun­ga­lows, je pen­sais trou­ver sur place une supérette ou un point snack, mais à l’accueil, ils ont été très à l’écoute et ont accep­té de me pré­par­er un sand­wich pour les dialyses.

Cela m’a évité de devoir aller en chercher un en bus au vil­lage (car sans voiture, on est loin de tout !!!) et de pou­voir prof­iter de mes mat­inées avant dialyse.

Les dial­y­ses à Hyères se sont bien passées, les infir­mières, voy­ant que je me con­nais­sais bien, ont écouté mes indi­ca­tions pour piquer et restituer.

Mer­ci pour vos recherch­es de VSL, mais ne vous embêtez plus, car la dif­fi­culté d’en trou­ver un dans le midi doit être connue.

J’ai eu la sur­prise d’être appelée la semaine avant le départ par Ste Mar­guerite qui m’en pro­po­sait un !!

L’indication de pren­dre le bus 39 à la gare de Toulon m’a été bien utile. 

A l’arrivée, j’ai téléphoné au Vacan­ciel et ils ont envoyé un véhicule, car la mon­tée jusqu’à l’accueil est très ardue (seul point noir !!).

Bref, je suis enchan­tée de ce séjour et fière d’avoir réus­si à me débrouiller et à par­tir seule.

Témoignage de Monique F (Rochin Nord) – Séjour du 1er au 8 Sep­tem­bre 2018

Nel­ly L
Dial­yse et voy­age en Espagne

Nous sommes par­tis en Mars 2020 , aux Canaries dans le sud de l’ ile de Fuerteven­tu­ra dans la région de Jan­dia , à Mor­ro Jar­ble . L’hô­tel se situe un petit peu loin de l’aéro­port, env­i­ron 1h de bus , mais bon cela n’é­tait pas bien grave, après tout c’est les vacances, nous avons le temps!
Notre hôtel l’Oc­ci­den­tal Jan­dia Mar était un très bel hôtel , pro­pre avec un per­son­nel agréable et une très belle cham­bre avec ter­rasse et vue sur mer ! Le soleil étant au ren­dez ‑vous les vacances ont très bien com­mencé . Ensuite il a tout de même fal­lu dial­yser à mon arrivée. En me prom­enant, je suis allée repér­er les lieux, le cen­tre de dial­yse se situe à peu près à 40 minute à pied, il y a peu près 2 km , pos­si­bil­ité de pren­dre un taxi depuis l’hô­tel (le tra­jet coûte env­i­ron 3.50€).
J’ai eu l’occasion de vis­iter de nom­breux cen­tres de dial­yse dans dif­férents pays, celui-ci est de loin le plus joli. Une petite struc­ture très bien placée en hau­teur avec piscine et vue sur mer ! Joli panora­ma ! Le cen­tre est équipé du wifi ain­si que de tv avec casque . Par con­tre, télé locale c’est-à-dire en espag­nol mais pos­si­bil­ité d’u­tilis­er une tablette en wifi ! Le cen­tre est très pro­pre avec 2 infir­mières et 1 médecin en per­ma­nence ! De plus, très bonne organ­i­sa­tion, aucune attente, à peine arrivés nous sommes pris en charge et branchés directe­ment .
Mal­gré son côté aride, l’ile de Fuerteven­tu­ra est très bien pour faire de jolies balades , prof­iter des plages et se repos­er au soleil .
Nel­ly L (Nor­mandie)

Jean-Claude Couzinié
Dial­yse et voy­age à Rome

Jean-Claude Couzinié, patient dialysé à l’UAD de Cas­tres de la clin­ique Claude Bernard d’Albi (Tarn), nous rend compte de son expéri­ence de voy­age à Rome inclu­ant ses trois séances de dial­yse hebdomadaires.

Pour résumer son bilan au retour de ce séjour d’une semaine, une expres­sion lui vient à l’esprit : « une par­en­thèse de bon­heur dans la vie d’un dialysé ! ».

Voici son témoignage :

Lorsque j’ai com­mencé mes séances d’hémodialyse en sep­tem­bre 2020, je me suis inter­rogé sur la pos­si­bil­ité de voy­ager mal­gré la con­trainte impor­tante que con­stitue la plan­i­fi­ca­tion de trois séances heb­do­madaires.
Des recherch­es sur inter­net m’ont per­mis de décou­vrir que voy­ager et être dialysé n’étaient pas for­cé­ment incom­pat­i­bles. Encore fal­lait-il met­tre en place la logis­tique appro­priée.
Lorsque courant 2021, j’ai pris la déci­sion de con­cré­tis­er mon pro­jet, je me suis adressé à l’association IDO Tourisme dont le site inter­net pro­pose plusieurs des­ti­na­tions de voy­ages en Europe et dans le monde.
Après plusieurs échanges avec les respon­s­ables de cette asso­ci­a­tion, j’ai opté pour un séjour d’une semaine à Rome.
IDO Tourisme s’est chargé de trou­ver un héberge­ment, les vols aller et retour au départ de Toulouse et surtout un cen­tre de dial­yse romain sus­cep­ti­ble de m’accueillir.
Une fois ces élé­ments trou­vés, j’ai validé le devis inté­grant les frais d’hébergement et les vols aller et retour.
Par ailleurs IDO Tourisme s’est chargé de la trans­mis­sion des don­nées médi­cales entre mon cen­tre de dial­yse habituel et le cen­tre romain.
Le 18 juin 2022, je m’envolais enfin pour Rome !

Ma pre­mière séance s’est déroulée le lun­di suiv­ant l’après-midi dans un cen­tre du groupe Diaverum. Le per­son­nel m’a réservé un accueil des plus atten­tion­nés, mes notions d’italien m’ont per­mis d’échanger avec chaque inter­venant, médecin et per­son­nel infir­mi­er.
J’ai pu ain­si organ­is­er mon séjour en com­bi­nant les vis­ites des sites antiques et des musées de la cap­i­tale romaine et les séances de dial­yse.
La marche soutenue dans les quartiers de Rome et la tem­péra­ture esti­vale ont con­tribué à me garan­tir une faible aug­men­ta­tion de poids entre deux séances.

Je suis recon­nais­sant à mon équipe médi­cale de la clin­ique Claude Bernard qui a adhéré à mon pro­jet et a tout mis en œuvre pour m’assurer la logis­tique de dial­yse avant le départ et après mon retour.
Je remer­cie égale­ment mes inter­locutri­ces d’IDO Tourisme, Anne et Carine pour leur effi­cac­ité dans l’organisation de mon séjour.
J’ai égale­ment une pen­sée recon­nais­sante envers l’équipe médi­cale romaine qui m’a accordé toute son atten­tion dans l’accompagnement de mes séances de dial­yse et m’a assuré m’accueillir « à bras ouverts » lors d’un prochain séjour.
Grâce à eux tous, mon expéri­ence de voy­age assor­tie de séances de dial­yse a été une réelle réus­site.
Il me parait néces­saire de con­seiller aux patients qui auraient un pro­jet iden­tique au mien de bien le pré­par­er à l’avance et d’obtenir l’adhésion de leur équipe médi­cale. Je leur con­seille de se rap­procher d’IDO Tourisme dont l’efficacité est remar­quable (https://idotourisme.com).
Je leur recom­mande aus­si d’obtenir la carte européenne d’assurance mal­adie dont la demande se fait via le site https://assure.ameli.fr, ils n’auront pas à avancer les frais liés aux séances de dial­yse.
Je leur souhaite un même suc­cès que le mien et de con­tribuer ain­si à la démon­stra­tion qu’être dialysé et voy­ager sont par­faite­ment conciliables.

Jean-Claude Couzinie,
patient dialysé

Le col­isée

La fontaine de Trevi